Manchmal frage ich mich wie es wohl ist, wenn man ein Kind bekommt und sofort nach dem Geburtsvorgang stellt sich heraus, dass es behindert ist. Man bekommt auf einen Schlag das Glück eines neugeborenen Kindes und den Schock der Behinderung. Was überwiegt? Und ist es "leichter", wenn man sofort Gewissheit hat?
Ich hatte sehr viel Zeit, mich an die Tatsachen zu gewöhnen. Die Stunden nach der Geburt, die ersten Tage und Wochen....alles war einfach nur Glück und Freude. Das klassische Bilderbuch-"Mutter-und-Kind-sind-wohlauf-wir-sind-dankbar-für-ein-gesundes-Kind"-Gefühl. Lennard gedieh prächtig, er trank Unmengen, die U1 bis U4-Vorsorgeuntersuchungen waren eine Show. Ich fing an, es mir in meinem München-Haidhausen-Mama-Leben (für alle nicht-Münchener: entspricht den Berliner Prenzlauer-Berg-Eltern) bequem zu machen: Mit Kind im Tragetuch, Latte-Macchiato-schlürfend zwischen Babyschwimmen und Babymassage mit anderen Müttern austauschen, was mein Kind schon kann und wo die besten Pekip-Gruppen sind. Das alles natürlich in dieser lässigen, "Ich bin so cool, nehme mein Kind überall mit hin und lass mich doch nicht vom Leben abhalten"-Art.
Mit etwa 4-5 Monaten kamen die ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmen könnte. Lennards Bewegungen waren seltsam dyston, besonders auffällig an seinen fehlenden oder wenn überhaupt sehr zähen Greifbewegungen. Nach der U5 folgten diverse neurologische Untersuchungen, die eine deutliche Entwicklungsverzögerung und einen anomalen Muskeltonus bestätigten. Ich begann, mit Kind im Tragetuch und Latte-Macchiato-schlürfend zu Lennards Therapie-Terminen zu gehen. In der Klinik folgten weitere Untersuchungen, und noch viele weitere sollten folgen - wenn es nach den Ärzten gegangen wäre. Ich ließ mich nicht darauf ein, nachdem mir in den Gesprächen mit den Medizinern klar wurde, dass diese weiteren diagnostischen Befunde keinen Einfluss auf das weitere therapeutische Vorgehen haben würden. Ich fand es unfassbar, mit welcher Selbstverständlichkeit man davon ausging, dass ich mein 6-Monate-altes Kind in Vollnarkose versetzen lassen würde, nur um ein hochaufgelöstes Hirn-MRT zu erstellen. Es war, als ob man mir ein schlechtes Gewissen machen wollte, weil ich nicht alle diagnostischen Methoden ausschöpfen wollte. Warum, so fragte ich mich, soll ich mein Kind stressen und sogar ein gesundheitliches Risiko eingehen, wenn alle gewonnen Erkenntnisse KEINEN Einfluss auf die Therapie haben?
Eine Diagnose wurde nicht gestellt. Noch nicht. Im ersten Jahr können Entwicklungen von Babys noch so schwanken, dass man sich mit verbindlichen Aussagen eher zurückhält (was ich auch für sinnvoll erachte). Ich habe Lennard damals nicht als behindertes Kind gesehen. Mir war klar, dass da etwas war, was mehr als nur Entwicklungsverzögerung war, aber "behindert" war das für mich damals nicht.
Natürlich gab es Auswirkungen auf mein Lebensgefühl. Langsam konnte ich nicht mehr so wirklich mitreden, was mein Kind alles konnte. Immerhin wuchs er wie ein Weltmeister, das blieb mir noch. Und ich hielt mir noch ein paar Aspekte der Besonderheit - nur das Tragetuch und keinen Kinderwagen zu benutzen, Stoffwindeln mit Windelservice, später dann sogar windelfreies Aufwachsen. Überhaupt Besonderheit. Auch wenn mein Kind nicht mehr mit anderen "mithalten" konnte - so habe ich in meinen Mütterkreisen für meinen heroischen Umgang mit der ganzen Sache natürlich besondere Aufmerksamkeit bekommen. Ein wenig Streicheleinheiten für ein leicht angeknackstes Ego, das etwas irritiert darüber war, dass ich es nicht geschafft hatte, ein normales Kind zu bekommen.
Ich habe mich in diesem ersten Jahr teilweise himmelsschreiend einsam und überfordert mit dieser ganzen Situation gefühlt. B war ein unglaublich guter und engagierter Vater, und nahm seine Verantwortung sehr ernst - aber er war den ganzen Tag arbeiten und nicht da, und ich mit Lennard zu Hause. Daher war er auch gerade in diesem ersten Jahr nicht oft bei irgendwelchen Arztterminen mit. Das fand ich hart - das ganze Herumgerenne zu Ärzten und Therapeuten, auf mich alleine gestellt. Natürlich berichtete ich ihm immer - aber ich hatte nicht das Gefühl, dass ich ihm wirklich klar machen konnte, was Sache ist.
Ich habe eigentlich keine genaue Erinnerung mehr darüber, ob es mir zu der Zeit gut oder schlecht ging.
Das Zusammenleben mit B war schwierig, aber ich hatte die ganze Zeit über einen festen Glauben daran, dass es mit unserer Eltern-WG funktionieren kann. Wir hatten einen guten Coach, der uns sehr geholfen hat, mit unseren Konflikten umzugehen, ich fand es sehr konstruktiv, mich mit mir und unserem Zusammenleben auseinanderzusetzen. B war wahrscheinlich anderer Meinung - er fand das Zusammenleben mir mir wahrscheinlich unerträglich, und das Coaching mehr als notwendiges Übel, um nicht ganz unterzugehen. Es gab viel Aggressionen zwischen uns - von meiner Seite offen und bisweilen sehr lautstark; auf seiner Seite sehr subtil hinter einer moralisch überlegenen Harmonie-Fassade. Organisatorisch kamen wir sehr gut zurecht; er drückte sich nicht davor, mir Lennard abzunehmen und mir so die Chance zu geben, beruflich wieder Fuß zu fassen.
Das nicht-Arbeiten ging mir ziemlich auf den Sack, spätetstens nach einem halben Jahr. Ich bereitete so gut es ging von zu Hause aus meine nächsten beruflichen Schritte vor, aber die Suche nach einer Betreuung für Lennard gestaltete sich schwierig. Mit knapp einem Jahr bekam er endlich einen Krippenplatz, nachdem wir uns ein paar Monate mit stundenweise Kindermädchen beholfen haben. Die Krippe lehnte Lennard nach ungefähr zwei Wochen ab, für mich brach eine Welt zusammen. Irgendwie kamen sie nicht mit ihm klar, teilweise wegen seiner Entwicklungsverzögerungen, teilweise aus Gründen, die ich nicht mehr weiß. Mir reichte es. Ich wollte mich nicht noch länger vom Leben abhalten lassen. Also Plan B: Ich fand eine kleine Wohnung für meine Mutter, die für vier Monate nach München ziehen und sich um Lennard kümmern würde.
Es war wieder einer dieser Kontrolltermine in der Klinik, ohne B. Die Ärztin nahm das erste Mal das Wort "Behinderung" in den Mund. Lennard war 14 Monate alt, es war kurz vor meinem 31. Geburtstag. Ich fühlte nur einen kleinen Stich, irgendwie war es nur eine Bestätigung, was ich im Grunde schon wusste. Schockiert war ich irgendwie nicht.
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