Das 6. Jahr - Die Suche beginnt.

"35-42 Jahre: Zeit der Sucherin; beginnende Wahrheitssuche und Tiefenforschung" (Entwicklungsphasen einer Frau, aus "Die Wolfsfrau" von Clarissa Pinkola Estés)

Die Suche begann zunächst ziemlich morastig, mit einem dunklen Herbst, der Lennards fünften Geburtstag folgte. Es war für mich geradezu fühlbar, dass sich unangenehme und anstrengende Ereignisse und Veränderungen ankündigten.

Sie kamen dann relativ gleichzeitig und kurz nacheinander: Die Trennung von G., eine rechtliche Auseinandersetzung mit der Behörde, die Lennards Fahrtkosten bewilligt hatte und nun aufgrund eines behördlichen Fehlers zurückverlangte, und Spannungen im Job aufgrund meiner deftigen Gehaltserhöhungsforderung. Einige weitere kleinere und größere Dinge kamen hinzu, wie etwa Belästigungen durch eine psychisch gestörte Nachbarin und Nachwirkungen eines Wasserschadens. Jedes für sich bewältigbar - aber alles zusammen.....
Auf einmal ging mir die Kraft aus.

Ich fackelte nur kurz rum, in einem eher dürftigen Versuch, meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Dann tat ich, was zu tun war: ich suchte mir einen Psychotherapeuten. (Und fand ihn auch.)

Nicht, dass ich nicht schon seit ich denken bin irgendwie immer auf der Suche war - aber die Therapie gab mir den dringend benötigten und systematischen Raum, und die so wichtige Begleitung und Unterstützung in ihm. Ich hatte Glück: Ich fand auf Anhieb einen Therapeuten, mit dem ich super arbeiten konnte, die Praxis ist fast um die Ecke, und ich bekam fast sofort einen Termin. Ich glaube es ist extrem wichtig, mit wem man in einem therapeutischen Kontext arbeitet, und dass man nicht zu lange wartet, wenn man die Entscheidung für diese Arbeit endlich getroffen hat.

Fast zeitgleich mit dem Beginn meiner Therapie meldete sich die in Lennards Frühförderzentrum zuständige Heilpädagogin, eine Kinder- und Jugendtherapeutin. Sie bot mir an, Lennards heilpädagogische Stunden mobil entweder im Kindergarten - oder eben bei uns zu Hause, entweder mit Lennard oder auch mal nur mit mir als eine Art Interaktions-/Erziehungsberatung durchzuführen. Noch so ein Glücksfall. Nachdem es in meiner Therapie weniger um Lennard ging, sondern um meine eigenen Themen, war ich dankbar für einen weiteren Raum, in dem ich mir meine Beziehung zu Lennard mal wieder anschauen konnte.

Die Interaktionssitzungen mit Lennard und der Therapeutin waren eine Riesennährquelle für mich. Die sehr erfahrene und fast schon wie eine Weise Frau auf mich wirkende Therapeutin gab mir die Rückmeldung, dass alles wundervoll und gut sei. Also wirklich alles! Sie meinte sie habe überhaupt nichts in meiner Beziehung zu Lennard feststellen können, was sie hätte thematisieren wollen. Sie war einfach nur beeindruckt und voller Freude, eine solch gute Bindung zwischen einer Mutter und ihrem Kind zu sehen.

Ich wusste, was sie meinte. Sie traf mit ihrer Rückmeldung auf ein Wissen und Fühlen in mir, das leise und unspektakulär über etwa zwei Jahre in mir Einzug gehalten hatte. Seit den Zeiten der größten Überforderungsgefühle hatte sich viel getan. Ich hatte mir viel Unterstützung geholt. Ich hatte viel tief geatmet. Ich hatte Lennard immer wieder bewusst angeschaut. Ich hatte alles, was in mir war, ohne Rücksicht auf Verluste und (so gut es ging) in mir wahrgenommen und gefühlt.

Und dadurch war es ruhiger geworden. In mir und zwischen Lennard und mir. Irgendwann stellte ich erstaunt fest, dass meine letzten verzweifelten Überforderungsgefühle lange her waren....

Trotzdem war es schön, dass jemand von außen das bestätigen und benennen konnte. Manchmal (oft!) tut es gut zu hören, dass man einen super Job als Mutter macht - auch wenn man selber es eigentlich weiß. Notiz an mich selbst: Suche mir immer wieder solche Leute und suche oft ihre Nähe.

Äußerlich wurde es ruhig. Ich spürte das Aufkeimen eines neuen Rückzugsbedürfnisses, um Platz für meine Suche zu haben. Manchmal fühlte sich das Außen dadurch fast stagnierend an, im Kontrast zu dem Reichtum und der Dynamik, die ich im Inneren entdeckte. Ich ging meinem normalen Leben weiter nach, während innerlich eine neue Haltung, ein neues Stadium begann.

Meine "neue" Beziehung zu Lennard fand einen wundervollen Höhepunkt in einer fast vierwöchigen Urlaubsreise kurz vor seinem sechsten Geburtstag. Wir besuchten meinen Bruder in Singapur und reisten von dort aus weiter nach Indonesien. Das war ein großer Schritt für mich, denn das erste Mal traute ich mir zu, Lennard für mehrere Wochen non-stop zu haben und mit Sack, Pack und Hilfsmittel neue Länder zu bereisen. Es war eine atemberaubend schöne Reise, für ihn wie für mich, inklusive Hürden und Herausforderungen, paradiesischen Erlebnissen und göttlichem Beistand.

Und die Suche?

Dauert an.

Berührungsängste?

Bei all den Diskussionen und Debatten um Integration und Inklusion von Behinderten geht es häufig um eins (auch wenn das aus politischen Korretheitsgründen oft nicht explizit benannt wird): Abbau von Berührungsängsten zwischen Nicht-Behinderten und Behinderten. Immerhin sind diese wahrscheinlich der Hauptgrund, warum Integration und Inklusion überhaupt ein Thema sind. Gäbe es diese Berührungsängste nicht, gäbe es wahrscheinlich gar keinen Bedarf für eine Integrations-/Inklusionsdebatte - denn jeder würde einem Behinderten so selbstverständlich unter die Arme (oder sonst wo) greifen, wie man einem Menschen die Tür aufhält, einem älteren Menschen über die Straße hilft  oder "Bitte" und "Danke" sagt.

Diese Berührungsängste finde ich übrigens absolut nachvollziehbar. Klar ist es verunsichernd, wenn ein menschliches Wesen völlig entstellt in einer seltsam verzerrt-angespannten Körperhaltung in einem Rollstuhl hängt. Oder sabbert und unverständliche Laute von sich gibt. Oder wenn der prä-frontale Kortex (Impulskontrolle) betroffen ist und die betreffenden Menschen keine Distanz zu anderen Menschen wahren können, sie anfassen, oder alle möglichen peinlichen Dinge von sich geben. Oder versuchen etwas zu erzählen, vielleicht verknüpft mit einem Bedürfnis/einer Bitte - aber man versteht einfach kein Wort, aufgrund einer Spastik der lautbildenden Muskulatur. Ganz schön hilflos fühlt man sich da, bis hin zu sehr unangenehm berührt.

Tja und was ist ein logischer Ausweg aus dieser Situation? Man schafft eine Infrastruktur speziell für Behinderte - wo sie unter sich sind und wo Menschen mit viel Kompetenz und mit wenig Berührungsängsten für sie da sein können. Therapiezentren, Frühförderstellen, Krippen, Kindergärten, Schulen, Heime, Werkstätten, Selbsthilfegruppen, Internet-Foren.

Dann merkt man irgendwann, dass das politisch vielleicht doch nicht so korrekt ist (und teuer ist es ja auch) - und die Inklusion ist geboren. Leider ändert das an den Berührungsängsten erstmal nicht so viel.

Für mich war die Entscheidung, Lennard in einer "nicht-behinderten" Umgebung aufwachsen zu lassen, nicht so sehr eine politische, gesellschaftliche und nicht etwa ein bestimmtes "Statement" - sondern eher etwas sehr Persönliches. Teilweise vielleicht auch etwas ganz Profanes. Ich wollte mir nicht vorschreiben lassen, wo ich mein Kind hinzufahren habe - Lennard sollte möglichst in der Nachbarschaft aufwachsen, nicht in irgendwelche Fördereinrichtungen am anderen Ende der Stadt. Ich wollte mir auch nicht vorschreiben lassen, was wir zu tun haben - ich wollte ganz entspannt mit ihm abhängen, Dinge unternehmen, nicht-behinderte Freunde besuchen, und nicht Übungen mit ihm machen oder zur nächsten Therapie fahren.

Eine Erkenntnis: Berührungsängste sind gewöhnungs- und sehr stark altersabhängig.

Berührungsängste von Krippenkindern: NULL
Berührungsängste von Kindergartenkindern: NULL
Berührungsängste von Grundschulkindern: Neugierige Blicke, tuscheln, Empathie, Neugier, Interesse an der Behinderung, direkte Fragen zu der Behinderung (nach dem Warum)
Berührungsängste von älteren Schulkindern: irgendwo zwischen verhalten sein und Verunsicherung, still hinschauen
Berührungsängste von Erwachsenen: irgendwo zwischen wegschauen/ignorieren, unangenehm berührt sein, extrem mitleidig und übervorsichtig

Berührungängste von Schulkindern und Erwachsenen, die seit Krippen- oder Kindergartenalter mit Behinderten zu tun hatten: NULL

In gewisser Hinsicht habe ich "Glück". Lennard ist ein sehr hübscher Junge (seine Gesichtsmuskulatur ist von seiner Spastik nicht betroffen), sein prä-frontaler Kortex funktioniert ziemlich altersgerecht, und er ist in der Lage mit seiner Umwelt mittlerweile ziemlich gut zu kommunizieren (die Spastik wirkt etwas auf seine Stimmbildung). Dazu hat er ein sehr gewinnendes Wesen, das sogar Fremde ihre Berührungsängste vergessen lässt.

Und trotzdem merke ich noch einen großen Unterschied, z.B. zwischen Lennards Kindergarten - und dem Rest der Welt.

Im Kindergarten fühlt es sich für mich eigentlich gar nicht mehr so an, als ob Lennard behindert wäre. Der einzige Unterschied ist vielleicht, dass andere Kinder beim Abholen zu ihren Eltern angelaufen kommen - und Lennard halt langsam mit seinen Stöcken kommt - aber mit genau der selben großen Freude wie die anderen Kinder auch.

Und im Rest der Welt: Ehrlich gesagt  - ist es eine gewisse Betroffenheit, die am stärksten für mich spürbar ist. Es ist als ob sich andere Menschen gar nicht vorstellen können, wie man mit so einer Tragödie "behindertes Kind" überhaupt klar kommen kann.

Und doch ist da auch etwas anderes, etwas sehr Schönes. Es ist irgendwie, als ob Lennard, und die Tatsache wie er, ich, und sein Umfeld mit seiner Behinderung umgehen; wie wir auftreten, rumalbern, miteinander reden; alles, was wir tun; als ob das irgendwie all das Gute aus Menschen, die uns begegnen, herausholt und stärkt. Ein Lächeln, Aufmerksamkeit, ein nettes Wort, Hilfsbereitschaft. Menschen, die Lennard begegnen, scheinen irgendwie ihre Sorgen für einen Moment zu vergessen, ihren alltäglichen Ärger, ihre Strenge. Und sei es, dass sie gar nichts sagen - statt, wie vielleicht für sie sonst üblich, sich genervt zu äußern.

Manchmal ist es für mich fast schon überraschend, wie sehr das Thema Integration und Inklusion einer Diskussion und großer Durchsetzungsfähigkeit und Kraft bedarf. Es ist so selbstverständlich für mich geworden, wie sehr Lennard vom Aufwachsen mit nicht-behinderten Kindern gelernt hat - so wie jedes andere nicht-behinderte Kind auch, nur halt auf seinem Weg. Ganz klar, dass er nicht mit Samthandschuhen angefasst wird, sondern alle typischen Kinder-Erfahrungen machen darf: wachsen, streiten, freuen, lachen, mitmachen, zurechtgewiesen werden, Aufgaben erfüllen, warten, spielen. Es ist so selbstverständlich geworden, dass genau das ihm wahrscheinlich am meisten auf seinem Weg geholfen hat. Es erfordet keine besondere Einrichtung, keine besonderen Geräte, kein speziell geschultes Personal. Einfach Menschen ohne Berührungsängste und mit viel Neugier auf die Einzigartigkeit eines jeden Kindes.

Das 5. Jahr - Irgendwie -- Normalität..?.

"Often I feel the work is beneath me. Often I feel the work is beyond me. It must be important to me to feel that way. It must be important to me to think of my life as hard work and myself as a workhorse. Sometimes it feels good to feel so bad; it feels high to feel so low."
(Aus dem Buch "Momma Zen - Walking the Crooked Path of Motherhood" von Karen Maezen Miller) 

Das fünfte Jahr brachte genau das, was ich nicht für möglich gehalten hatte: Die Möglichkeit, eine (fast-) Vollzeit-Pflegekraft/Kindermädchen einstellen zu können, einen Fahrdienst, der Lennard in den Kindergarten brachte und vom Kindergarten nach Hause, und einen tollen Mann, der sich liebevoll um Lennard kümmerte.

Die Nachricht riss mich vom Hocker: Kurz nach Lennards viertem Geburtstag hatte B's private Pflegekasse den Antrag auf Pflegegeld für Lennard bewilligt. Die Antragsstellung war ziemlich an mir vorbeigegangen, B hatte das irgendwann alleine eingefädelt, und so kam diese positive Nachricht für mich urplötzlich aus dem Nichts. Und das in einer Zeit, wo es bei mir wegen meiner beruflichen Neuausrichtung eh finanziell etwas eng war. Dass der Betrag hoch genug war, um eine fast-Vollzeit-Pflegekraft einzustellen, kam noch dazu. So ähnlich fühlt man sich wahrscheinlich nach einem Lottogewinn (oder zumindest Glücksspirale).

Ich war erleichtert. Der Traum konnte war werden! Ich konnte jemanden zu meiner Entlastung einstellen! Nie wieder abhetzen, tragen, kochen, mich kümmern!
Tja.
Nur leider hatte ich diese Rechnung ohne B gemacht. Der verstand nämlich gar nicht so richtig was ich wollte....es war ihm total unbegreiflich, warum wir ein Kindermädchen für Lennard brauchten sollten. Bzw warum er eins brauchen sollte. Überhaupt hat er glaube ich nie nachvollziehen können, warum ich es teilweise so belastend mit Lennard empfand. Sogar wenn ich offen darüber sprach, war es, als ob er es zwar hörte, aber es nicht bei ihm ankam. Mittlerweile glaube ich, dass er der Tatsache, dass ich immer wieder mit Lennards Situation überfordert bin, ziemlich hilflos gegenüber steht.

Wir beschlossen, das Pflegegeld zwischen uns aufzuteilen und jedem freie Verfügung über seine Hälfte zu geben. Ich war mir unschlüssig, was ich mit diesem Geld tun sollte und beschloss, zunächst abzuwarten und es zurückzulegen.

Persönlich und beruflich begann für mich eine Phase sehr starker und intensiver, manchmal ächzend-holpriger und zäher Veränderungen. Das erste Mal seit Jahren hörte ich komplett auf, zu trainieren. Über mehrere Monate. Ich konnte einfach nicht mehr. Nicht unbedingt physisch, aber psychisch und mental schien die Disziplin und das Committment, das ein regelmäßiges Training erforderte, wie ausgezehrt und aufgebraucht. Ich hätte schreien können ob des Widerstandes, der sich gegen meine Trainingsroutine stemmte. So tat ich, was ich konnte, und gab diesem Widerstand nach.

Ich hatte etwas Bedenken, wie mein Körper und meine Psyche auf diese stark verminderte Aktivität reagieren würden. Viel passierte eigentlich nicht. Ich nahm etwas ab, wie immer wenn ich mein Training reduzierte, und ansonsten hatte ich eher das Gefühl, dass ich mich erholte. Irgendwann merkte ich sogar einen Aspekt, der mir ungeheuer gut tat: Durch das Nicht-Training fühlte ich mich irgendwie zarter, zerbrechlicher.....weiblicher. Auch irgendwie normaler. Nicht so Achiever-mäßig.

Lennard war nun also im Kindergarten, und auch das fühlte sich irgendwie normal an. Es war fast so, wie mit einem "normalen" Kind: Morgens halt in den "normalen" Kindergarten bringen und am Nachmittag wieder abholen. Wenn er irgendwo saß, sah er aus, wie ein "normales" Kind: Sein Engelsgesicht, sein Körper in ganz normaler Kleidung, und er begann auch zunehmend zu sprechen und sich mit anderen unterhalten zu können. Ich war eine ganz normale gestresste berufstätige alleinerziehende Mutter.

Ein neuer Mann trat in mein Leben. Mit G war es von Anfang an was Ernstes, keine Skepsis bezüglich der Beziehung. Er traf gerade in dieser zarten, zerbrechlich-weiblichen Phase auf mich - und damit natürlich auf fruchtbaren Boden. G hatte selbst eine kleine Tochter, die bei der Mutter lebte und wusste daher um die Herausforderungen des Elternseins in Trennungsituationen. Er hatte schnell einen engen Bezug zu Lennard, und nahm die Verantwortung als "Patch-Papa" aktiv von sich aus an. Mehr noch. G war Physiotherapeut und brachte daher ganz viel Kompetenz mit, von der Lennard profitieren konnte.

So entstand nun also doch eine Art Entlastung durch die Partnerschaft, wie in "normalen" Familien auch. Oder?

Ich bin mir nicht sicher - und rückblickend kann ich mittlerweile etwas klarer benennen, warum dieses Bild nicht ganz treffend und bisweilen schief war. Wenn ich ehrlich mit mir bin, so war mir diese Verantwortungsübernahme teilweise etwas zu viel und nicht angemessen. G und ich sahen uns nur an den Wochenenden, so dass er in der Woche für Lennard nicht präsent war. Daher fühlte es sich komisch an, wenn er dann am Wochenende dann auf einmal die Verantwortung "anzog". Und auch die therapeutische Kompetenz...ja, auf der einen Seite hatte es schon etwas sehr beruhigendes und Sicherheit gebendes, dass G mit Lennard kompetent arbeiten konnte - auf der anderen Seite hatte es auch manchmal so etwas pflichtbewusstes, "helfer-syndrom-artiges". Das war für mich manchmal schwer anzunehmen, weil daraus eine Art Erwartungshaltung bei mir an mich selbst entstand: Nämlich, dass ich meiner Pflicht, für Lennards Wohl zu sorgen, bessen nachkommen könnte. Und vielleicht doch regelmäßig zu Hause mit ihm trainieren........ihn zu fordern und zu fördern....Dabei war ich ja eher auf der Suche, Lennard so anzunehmen wie er war, und entspannt mit ihm abhängen zu können.
Und....manchmal war da so ein leises Gefühl, dass ich mir die Pflege, die G Lennards Gewebe zukommen ließ, auch für mich und unsere Paarbeziehung wünschte....

Ich ging dem "mir Hilfe und Unterstützung suchen" weiter nach. Eine sehr gute Coach half mir durch die ächzend-holprigen und zähen Phasen meines beruflichen Wechsels (an dessen Ende ein neuer spannender Job stand), eine Zeit lang begleitete mich eine spirituelle Mentorin in einigen in mir brennenden Fragen, und ein paar Sitzungen bei einer auf Trennungssituationen spezialisierten psychologischen Beraterin unterstützen mich bezüglich des nach wie vor nicht einfachen Verhältnisses zu B. Das Thema Kindermädchen/Pflegekraft blieb offen; auch weil durch Gs Anwesenheit an den Wochenenden die Situation mit Lennard für mich nicht mehr so kritisch war.
Und es ging weiter mit den Hilfen: Irgendwann nahm ich alle meine Konzentration und Kraft zusammen und beantragte bei einer Behörde die Übernahme von Kosten für einen Fahrdienst zwischen Kindergarten und Wohnung. Bisher hatte ich mich sehr zurückgehalten, was die Beantragung von Dingen bei Behörden anging - aus Sorge vor viel zähen Antragsprozeduren und unübersichtlichen Gesetzeslagen. Aber nun schien es mir die Mühe wert, denn ohne Auto war die Strecke mitsamt aller Hilfsmittel, die Lennard zusätzlich zum Rollstuhl immer dabei hatte, nicht mehr zu bewältigen. Der Antrag wurde bewilligt - wieder so ein Glücksspirale-Moment. Ich hatte gar nicht geahnt, was das für eine Riesenhilfe sein würde - allein, dass einen jemand morgens abholt und beim Tragen und Hieven hilft. Ich habe große Dankbarkeit dafür.

Lennard wurde nicht nur sprachlich gewandter, sondern insgesamt auch mobiler. Das entlastete mich, denn ich musste ihn nicht mehr so viel tragen und hochhelfen. Völlig selbstverständlich fuhr er mit dem Kindergarten im Frühsommer für 5 Tage in ein Landschulheim. Kein Heimweh. Es gibt ein Foto, wo er im Rollstuhl sitzt und mit ein paar anderen Kindern Straßenhockey spielt.

In diesem Jahr passierte ganz still und leise in mir auch eine kleine Revolution.

Es war wie eine Art langsamer Erleuchtung oder Erkenntnis: Ich begann zu verstehen, dass es nichts anzuprangern gab.

Bisher hatte ich immer, und sei es auch ganz unterschwellig, zwischen all der ehrlichen Trauer und Auseinandersetzung und dem "Ich komme damit zurecht"-Resilience-Gefühl die nagenden Fragen:

Warum eigentlich ich.

Und dass das doch unfair sei.

Warum wird es ausgerechnet mir so schwer gemacht? Wer (Gott? das "Universum"?) mir so etwas denn antun könnte.

Nun begann ich irgendwie ganz leise zu verstehen.
Sehr leise noch, zugegebenermaßen.

Dass es nicht darum ging, dass mir irgendwas angetan wurde.

Sondern dass es einfach war, ist und sein wird.
Mit all der Härte, der Trauer, der Freude, der Hoffnung und Hoffnungslosigkeit, der Wunder - einfach war, ist und sein wird.


Ich glaube G hatte ganz viel Anteil an dieser Entwicklung. Mit ihm habe ich das erste Mal eine Perspektive erlebt, in der es weder darum ging, Gefühle von Wut und Hoffnungslosigkeit zu unterdrücken - aber auch nicht darum, irgendwo oder bei irgendjemandem die Schuld für diese Gefühle zu suchen. Kopfmäßig hatte ich das spätestens seit dem "Kurs in Wundern" verstanden, aber ich hatte es noch nicht wirklich gespürt und erfahren. G zeigte mir, wie ich in Momenten der größten Verzweiflung atmen, mich spüren, und ich bleiben konnte.

Das erste Mal hatte ich wieder die Kraft, Lennards Geburtstag zu feiern. Es wurde eine Riesensause, mit 12 Kindern (!). G half mir, und einige Eltern blieben auch dabei, und wir hielten den Ablauf ganz einfach. Essen und Spielplatz - das war's. Es war laut. Es war total verspielt, wild, toll. Richtig schön.

"And while you're at it, please don't complain about the mindless nature of a mother's work. The great transformative nature of a mother's work is that it IS mindless. No thinking of any kind is required. [...] Yes, we all have a load on our hands, but the HEAVY is in our heads. Set the heavy down and sweep aside the useless mental clutter. Don't think of a single reason why you can't go out for ice cream. Two scoops - who's counting?
When you can do anything as though you work at nothing, you have the best days of your life."
(Momma Zen)

Meine Weihnachtsgeschichte

(Deutsche Version des Posts vom 25.12.2011)

Ich muss etwas gestehen.
Ich habe keinen Weihnachtsbaum, und nur ein einziges kleines Weihnachtsgeschenk gekauft (für meinen Sohn).
Ich verbringe Weihnachten ganz alleine.
Seit vier Jahren. Aus einer bewussten Entscheidung heraus.
Ich genieße diese Tage zutiefst - und ich liebe Weihnachten.


Es ist dieser schnelle Blick, die kurze Vergewisserung meines Gesprächspartners - ob wohl alles ok sei mit mir. Schon hat er sich wieder gefangen und das Gespräch geht weiter. "Und, was machst Du so an Weihnachten?" war die Frage - die normalerweise mit einem mehr oder weniger routinemäßigen Plan beantwortet wird. Familie, Weihnachtsbaum, Geschenke....für manche mit mehr Stress, für einige gut organisierte und entspannte Menschen auch mit weniger Stress verbunden.

Ich bleibe zu Hause. Alleine. Kaufe keinen Baum und keine Geschenke. Und das nicht etwa, weil ich mit Weihnachten nichts anfangen kann oder gegen etwas rebellieren will - ich genieße es einfach. Weihnachten ist für mich Zeit der Ruhe, der Besinnung, der Meditation, der Erholung, des Bei-mir-Seins, der Freiheit, des Glaubens, des Verarbeitens, der Trauer, der Freude, der Rückschau und des Pläne schmiedens. All das kann ich sehr gut - alleine, in Ruhe, zu Hause.

In den Momenten, in denen ich es jemandem erzähle, komme ich mir trotzdem unterschwellig immer wieder wie ein komischer Außenseiter vor. Weihnachten alleine - das erwartet man eher von Leuten, die keinen Erfolg im Leben haben, unattraktiv sind, unsozial und daher mit der Familie verkracht sind, und auch sonst keinen Anschluss finden und einfach ein wenig seltsam sind. Irgendwie ist es "normaler" und akzeptierter, gesellig und familienverbunden zu sein - vor allem in Zusammenhang mit einem Fest wie Weihnachten.

Wie jedes Jahr seit vier Jahren habe ich auch dieses Mal meinen Sohn am frühen Nachmittag des Heiligabend verabschiedet - er ist nun mit seinem Vater bei seiner Oma. Ich liebe meinen Sohn über alles und immer mehr. Und ich freue mich riesig, wenn ich daran denke, wie er im Kreise seiner Familie väterlicherseits mit großen Augen am Weihnachtsbaum vor seinen Geschenken sitzt. Wie seine Oma sich darüber freut, ihn für ein paar Tage verwöhnen zu können. Und es ist für mich ein Geschenk, das ich das Vertrauen und die Ruhe haben kann, nicht dabei sein zu müssen.

Dann beginnt "mein" Weihnachten. Meistens spüre ich schon während der Adventszeit, wie ich diese Tage verbringen möchte, mit was ich mich beschäftigen will. Bestimmte, wegweisende Themen und Fragen tauchen auf, die ich für das folgende Jahr klären möchte. Das passiert zum Teil zu Hause, bei Kerzenschein, Tee, Rotwein, Papier, Stift; oder auch während langer Spaziergänge und auf meinen Laufstrecken. Manchmal miste ich Dinge aus, oder ich arbeite alle meine offenen Emails ab. Wichtige Zeit auch für mein Getting Things Done System - für ein Yearly Review oder eine allgemeine Generalüberholung.

Als ein Mensch mit introvertierten, sehr sensiblen und kreativen Zügen sind solche Zeiten für mich unersetzlich. Genau das nährt mich, das gibt mir Kraft, das erfüllt mich und gibt mir Orientierung. Und es gibt mir Zeit und Raum zu sehen, was ich im Alltag häufig übersehe: Was für einen super Job ich eigentlich leiste. Was für eine wundervolle Mutter ich meinem Sohn bin. Es ist die Zeit der Dankbarkeit mir selbst gegenüber - und eine Übung darin, aus dieser Dankbarkeit heraus gut mit mir umzugehen.

Dieses Jahr, ganz unerwartet in dieser friedlichen Stimmung, kurz nach dem mein Sohn weg war: traf mich gestern plötzlich das Gefühl von Langeweile und mir-fällt-die-Decke-auf-den-Kopf. Mein erster Impuls war, dieses Gefühl auszuhalten und mich hindurchzumeditieren - irgendwann würde es bestimmt wieder besser werden. Mein zweiter Impuls war, mir spontan für den nächsten Tag einen ca. zweitägigen Kurzurlaub in einer kleinen Pension am Tegernsee zu genehmigen - manchmal schlägt ein Tapetenwechsel halt doch jede Meditation. In meinem Koffer: Laufsachen (Seepromenade vs Theresienwiese!), viel Lemongrastee, eine Flasche Rotwein, eine große Kerze, viel Papier, zwei Stifte. So wie es aussieht werde ich auch die komplette 3. Staffel Californication per pensionseigenem WLAN schaffen (YES!)

Bin ich nun in Frieden damit, mein Weihnachten so zu verbringen? Einerseits ja. Andererseits gibt es mir auch das Gefühl, auf eine bestimmte Art und Weise nicht dazuzugehören. Mir tut es immer so leid, wenn ich Menschen sehe, die gestresst sind wie sonst kaum im Jahr - und doch kann ich dieses "Leid" irgendwie nicht teilen. Manchmal spüre ich auch Schuldgefühle, dass ich Weihnachten nicht mit meinem Kind verbringe.
Und: Ich vermisse es, meine Weihnachtserfahrungen wirklich mit jemandem teilen zu können. Jemanden zu treffen, der es auch so macht oder schon mal so gemacht hat oder auch ohne diese Erfahrung einfach wirklich weiß, was ich meine. Der mich nicht anschaut wie man einen leicht kauzigen Sonderling anschauen würde.

Und doch: Spätestens wenn ich erholt, entspannt und voller Ruhe meinen Sohn wieder in Empfang nehme, weiß ich trotz aller kleinen, unterschwelligen Zweifel, dass ich mir etwas Gutes getan habe. Und sein Vater und seine Oma ihm.

Ich liebe Weihnachten - und ich liebe es, anderen Menschen aus ganzem Herzen "Frohe Weihnachten" zu wünschen. Das will ich an dieser Stelle nochmals tun. Ob nun im großen oder kleinen Kreise: genießt die Zeit und ich freue mich auf eure Geschichten!
Mit weihnachtlichen Grüßen,
Patricia

My Christmas Story

I have something to confess.
I do not have a Christmas tree, nor did I buy any Christmas presents (except one, for my son).
I am spending Christmas all by myself.
It's been like that for the past four years. By my own choice.
I deeply and thoroughly enjoy these days - and I do love Christmas.

It’s that quick look and the barely noticeable pausing, as if to check whether I am ok, then the conversation continues. It started with: “So what are your plans for Christmas?” – and usually, this question is answered by a more or less routine list of items. Family, Christmas tree, gifts…. More or less busy times.

Not for me. I stay at home over Christmas - by myself. I don’t put up a Christmas tree nor do I buy any presents. And this is not because I don’t care for Christmas or because I want to revolt against something – I just enjoy it like that. To me, Christmas means quiet times, reflection, meditation, recovery, centering myself, freedom, faith, contemplation, sorrow, joy, reviewing the year, and making plans for the new one. All this I enjoy most - when I spend time by myself, quietly, at home.

But when I tell people about it, I notice a fear that I might be perceived as being weird and different. Christmas alone – that’s something you would expect from unsuccessful and unattractive people, people that have trouble with their families and in general do not like to be social. Somehow it is more “normal” and accepted to be sociable and family-oriented – especially around big holidays like Christmas.

As every year for the past four years, I said goodbye to my son early afternoon on Christmas Eve, when he left with his dad to visit his grandmother for a few days. I wholeheartedly love my son and my love for him grows every day. And I am so happy when I think of him sitting under the Christmas tree with his father’s family and enjoying his Christmas gifts. It’s a great gift to me that he can be there and I don’t have to be there with him.

And then “my” Christmas begins. Usually during the few weeks before, I get a sense of how I want to spend these days. Specific topics and question pop up in my mind, and I feel like I want to clarify them for the upcoming year. This takes place at home, with candles lit, lots of tea, some red wine, good, nourishing food, paper, pens; and part of it happens during my long walks and on my running tracks. I also use the time to throw away all the clutter that has accumulated over the year at home or for mundane things like work myself through my email messages.

As an introvert, highly sensitive and creative person such times are essential for my well-being. They nourish me, they give me back energy, they fulfill me, and give me direction.  And they give me time and space to see what I tend to oversee in the daily buzz: What a great job I am doing. What a wonderful of a mother I am to my son. It’s time for gratefulness towards myself – and some time to consciously practice treating myself out of this sense of appreciation.

This year, a few minutes after my son left: A feeling of boredom and being stuck hit me, out of the blue. My first reaction was: to hang in there and meditate through it. My second reaction was to book an approx. two-day vacation in a small hotel at the beautiful Tegernsee for the next day. Sometimes a small change in scenery beats every meditation :-) I took the train early next morning and here I am. My luggage included: Running gear (lakesite runs vs. Westpark Munich!), lots of lemongrass tea, a bottle of red wine, many blank sheets of paper, 2 pens. Plus it looks like I am going to finish watching the third season of Californication through the hotel WiFi by tomorrow (yes!).

So does that mean I feel at peace with how I spend my Christmas holidays? In a way yes. On the other hand, I do notice a feeling of not belonging to something most everybody shares. I always feel sorry when I see people totally stressed out over Christmas – but it seems they cannot share their “pain” with me. And sometimes I do sense some guilt about not being with my son over Christmas.
And, maybe most notable to me: I miss sharing my experiences with someone. Someone who maybe feels the same way about Christmas, or even if not, for some reason truly understands what I mean. Someone who does not look at me confused when I speak about my Christmas plans.

But in the end: As soon as I give my son a big, relaxed, and rested welcome hug – despite all the little tiny doubts, I know that I have done something really valuable for myself. And his dad and his grandmother have done something really valuable for my son. What a luxury that everyone had the chance to do what they enjoy!

I love Christmas – and I love wishing you a “Merry Christmas” from all my heart. So this is for you: No matter how you are spending your Christmas days: Enjoy them wholeheartedly and I look forward to hearing your stories.
Merry Christmas!
Patricia

There is no order of difficulty among miracles.

Es gibt Momente mit Lennard und im Zusammenhang mit Lennards Behinderung, die mein Herz berühren. Manchmal sind es ganz kleine Momente. Kleine Wunder könnte man wohl auch sagen.

Heute war der erste Elternabend in Lennards neuem Kindergarten. Da Lennard an diesem Wochentag immer bei B ist, war es klar, dass ich hingehen würde.

Ich beschloss, zu Fuß hinzugehen, so wie ich es auch oft mache, an den Tagen, an denen ich Lennard abhole. Irgendwie hat sich das über die letzten paar Wochen so eingebürgert; und ich genieße diese kleinen, halbstündigen Spaziergänge als eine Art Ruhepause in meinem Tagesablauf.

Als ich also so auf dem Weg war, gingen meine Gedanken zu dem sozialen Gefüge, was mich dort erwarten würde. Die Eltern und Kinder, die ich in der kurzen Zeit bisher kennengelernt hatte, waren mir sehr sympathisch, und auch Lennard sprach immer mehr Namen von den Kindern aus. Ich überlegte (mal wieder) wie das so ist und wird, mit dem sozialen Gefüge. "Normalerweise" geht es in dem Alter ja los, dass Kinder zunehmend Kontakt miteinander aufnehmen, sich vielleicht auch schon mal zu sich nach Hause einladen, zu Kindergeburtstagen ohne die Eltern...sie erzählen sich gegenseitig von dem, was sie erlebt haben, am Wochenende, im Urlaub. Es entwickeln sich Freundschaften, Vorlieben für bestimmte Kinder.

Wenn mich bis vor ein paar Monaten solche Gedanken überfielen, so überkam mich eine Angst, wie das so ist, wenn Lennard diesen Kontakt nicht eingehen kann. Wird er mal Freunde haben? Wird er sich am sozialen Leben ohne mich beteiligen können? Wird er mal eine Freundin haben? Werde ich mal Oma werden? Oder wird er ewig an mir kleben?

Als ich heute darüber nachdachte, überkam mich eine Art friedliche Feststellung. Ich merkte, dass ich eigentlich gar nicht so viel tun kann. Lennard wird das bekommen, was für ihn gut ist. Ich kann einfach darauf vertrauen, dass die Dinge, die er braucht, auf ihn zukommen werden. Auch wenn es irgendwie schwer vorstellbar war, dass ihn ein anderes Kind mal so zu sich nach Hause einlädt. Ich überlegte, ob damit den Eltern damit nicht zu viel zugemutet wird? So ein gesundes Kind, was zu Besuch kommt, das hüpft halt einfach so mit, aber Lennard? Hm. Also gut. Vertrauen. Offen bleiben. Nicht zu viel steuern. Ich habe noch sehr gut in Erinnerung wie meine Mutter meine sozialen Kontakte als Kind "gesteuert" hat, mich immer dazu bringen wollte, Kinder kennenzulernen und viele Freunde zu haben. Mir war immer klar, dass ich meinem Kind hier die absolute Freiheit geben will. Auch wenn es ein Kind wie Lennard ist, von dem ich ja gar nicht weiß, wie sehr er das will und was ihm möglicherweise im Weg stehen könnte.

Der Elternabend zog sich, war aber überraschend herzlich und ein guter Einstieg in dieses Kindergartenjahr. Als ich schon meine Jacke an hatte und mich gerade wieder auf den Heimweg machen wollte, kam eine Mutter auf mich zu. Sie fragte mich, ob das denn so passt, und ob Lennard nächsten Dienstag mitkommen kann? Ich blickte sie etwas verständnislos an. Also erklärte sie: Ihr Sohn feiert kommende Woche Geburtstag, und es geht ins Kindertheater, und er hat Lennard auch eingeladen. Die Einladung hatte sie auf Lennards Garderobenplatz gelegt. (Alles klar, daher wusste ich noch von nichts, da B ja Lennard heute abgeholt hatte). Sie würde die eingeladenen Kinder am frühen Nachmittag im Kindergarten abholen, dann mit allen ins Theater gehen, und anschließend noch zum Essen zu ihnen nach Hause.

Dass mich spontan ein tiefes Lächeln überkam, muss nicht gesagt sein. So selbtverständlich kann das sein? Wir besprachen noch kurz Details wegen Abhol-Vollmacht, Rollstuhl und Gehhilfe. Sie machte nicht den Hauch von Eindruck, dass das in irgendeiner Form kompliziert sein könnte, Lennard dabei zu haben. Dabei kannte ich sie bisher nur vom sehen!

Angeblich gibt es ja keine "kleinen" Wunder. Sondern einfach nur Wunder. Wie auch immer. Ein schöner Moment.

Behinderte Kinder - behinderte Mütter? (2) - Wer könnte uns auffangen....

Dieses "Hilfe-und-Unterstützung-Finden"-Thema lässt mich nicht mehr los. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich in der letzten Zeit kurioserweise wie gegen Wände gelaufen bin, als es darum ging, Unterstützung zu finden. Zumindest habe ich das so empfunden. Es war frappierend - indem Moment, in dem ich mir bewusst machte, dass ich Unterstützung will, finde ich keine. Vielleicht bin ich nur ungeduldig. Aber grundsätzlich stelle ich mir die Frage: Wie kann es sein, dass die Gesellschaft eine Mutter mit ihrem behinderten Kind allein lässt? Wieso wird mir zugemutet, dass ich meine Gesundheit riskiere, um meinen Sohn hebender- und tragenderweise durch den Alltag zu bringen? Lennard wiegt mittlerweile knapp 20kg, das ist viel, wenn es darum geht ihn aus und in den Rollstuhl zu heben, ihn vom Boden auf den Arm zu nehmen, ihn vielleicht eine Weile auf dem Arm zu halten, ihn ins Auto zu manövrieren, ihn auf irgendwelche Spielplatz-Rutschen zu hieven....dabei habe ich ja tatsächlich noch den Vorteil, groß gebaut zu sein - aber es geht definitiv an meine Grenzen. Wie geht es Frauen, die eher klein und zierlich sind?

Manchmal komme ich mir dann doch etwas divenhaft vor, wenn ich von einer non-stop Unterstützung träume. "Eigentlich" geht es mir doch nicht schlecht: Lennard hat einen Vater, der seine Verantwortung zu gleichem Teil annimmt; Lennard besucht seit dem er ein gutes Jahr alt ist ganztägig eine Kindertagesstätte. Soo viel Zeit, die man noch abfangen müsste bleibt ja eigentlich gar nicht....und die sollte ich doch gefälligst wie jede gute Mutter hingebungsvoll mit meinem Kind verbringen.

Und trotzdem denke ich mir: Jeder Tag, jede Stunde, jede Minute, die einfach nur mühevoll, körperlich belastend, und ermüdend sind, ist schon ein Tag, eine Stunde, eine Minute zu viel. 

Und trotzdem träume ich weiter. Wie wäre es, wenn ich Lennard kurzfristig vom Kindergarten abholen lassen kann, wenn mir noch etwas spontan dazwischen kommt - statt abgehetzt und zähneknirschend anderen Dingen entsagend dort einzulaufen. Wie wäre es, wenn jemand mit dem Abendessen auf uns wartet, wenn wir am Freitag nach Kindergarten, Einkauf und einem entspannten Eisessen nach Hause kommen. Wie schön wäre es, wenn immer jemand dabei ist und mir beim Heben und Hieven hilft - im Park, beim Einkaufen, beim Eishockeyspiel. Wenn ich meinen Zeitplan und meine Freizeitaktivitäten nicht streng danach ausrichen müsste, wann Lennard bei mir bzw bei B ist.

Und natürlich will ich das nicht jeden Tag neu organisieren, sondern der-/diejenige ist halt immer da bzw verfügbar. Ein Kindermädchen-Aupair-Pflegekraft-Heilpädagoge/in. Ist möglicherweise gar nicht so schwer zu finden. Kostet aber.

Monika Jonas schreibt:
"Im politisch sozialen Bereich ist daran zu denken, dass in allen Frauenförderplänen die Situation der Mütter behinderter Kinder sichtbar gemacht und als besonders belastete Lebenssituation, die es zu verändern gilt, offengelegt wird. Denkbar wäre auch z.B., bei freiwerdenden Stellen Mütter behinderter Kinder bevorzugt zu berücksichtigen. [...]
Flankierend dazu könnte den Müttern das Geld zur Verfügung gestellt werden, das eine Heimunterbringung ihres Kindes den Staat kosten würde. Die Verfügung über dieses Geld läge im Ermessen der Frauen. Sie könnten selbst entscheiden, ob sie damit z.B. einen dauerhaften Pflegedienst für ihr Kind finanzieren möchten, so dass sie Raum und Zeit für eine selbstbestimmte Entwicklung hätten. Dies würde auch signalisieren, dass die Unzumutbarkeit der mütterlichen Arbeit für eine Frau alleine anerkannt und dass soziale Verantwortung dafür übernommen wird.
Ich meine, dass es darum geht, solidarische und deutliche Akzente zu setzen, um den Müttern der behinderten Kinder die sozialen Voraussetzungen zur Verfügung zu stellen, die ihnen ihren individuellen Prozess ermöglichen und diesen nicht noch zusätzlich erschweren. Dieser individuelle Prozess ist belastend und erschütternd genug für sie.
[...] Die Belastung und Erschwernis durch die dauerhafte Pflege ihres Kindes greifen tief und umfassend in ihr Leben ein und absorbieren all ihre Kräfte. Die Mütter können daher nur schwerlich selbst die notwendigen politischen Veränderungen initiieren. Gefordert sind die Frauenbewegung, PädagogInnen, TherapeutInnen, ÄrztInnen, PolitikerInnen, Selbsthilfeorganisationen, die die notwendigen sozialen Veränderungen durchsetzen, damit nicht länger billigend in Kauf genommen wird, dass aus Müttern behinderter Kinder "behinderte Mütter" zu werden drohen."

Abschied von einer wundervollen Krippenzeit

Heute war das Abschluss-Elterngespräch in der Krippe, morgen ist Lennards letzter Krippentag.

Es wird mir wieder bewusst, wie sehr Lennards Krippenzeit ein absolutes Musterbeispiel von Integration war. Eigentlich ist es ein kleines Wunder, dass sowohl B und ich -seitdem Lennard ein gutes Jahr alt war- Vollzeit und mehr berufstätig sein konnten. Und nicht nur das; es war ja tatsächlich auch so, dass Lennard dort ein Höchstmaß an Liebe und Förderung bekommen hat.

Als wir Lennard in der Krippe vorstellten, hatten wir gerade die Diagnose bekommen. Die Krippe war eine reguläre Einrichtung (Betriebskrippe an Bs Arbeitsstelle) und hatte bis dato nie zuvor ein behindertes Kind aufgenommen. Bei diesem ersten Gespräch waren sowohl die Krippenleitung als auch die Erzieherinnen skeptisch, ob sie Lennard gerecht werden könnten und ihn das ganze nicht etwas überfordern könnte. Dann geschah wirklich ein kleines Wunder: B's Arbeitgeber einigte sich mit dem Träger der Krippe (Paritätischer Wohlfahrtsverband) auf eine Reduzierung der Gruppengröße in Lennards Gruppe. Damit konnten die Voraussetzungen geschaffen werden, um auf Lennards besondere Bedürfnisse eingehen zu können.

Was seine Erzieherinnen dort für ihn taten, ist absolut unschätzbar. Keine hatte Erfahrung im Umgang mit behinderten Kindern, alle mussten sich erstmal herantasten. Sie setzten ihr ganzes Feingespür und ihre ganze Kreativität ein, um Lennard möglichst gut am normalen Krippenalltag teilhaben zu lassen. Unterstützt wurde das ganze von den Therapeutinnen und Therapeuten (zunächst nur Physiotherapie, später zusätzlich Ergo- und Logopädie), die in die Krippe kamen und genauso feinfühlig und kreativ alltägliche Krippensituationen aufgriffen und in ihre Einheiten einbauten.

Beeindruckt hat mich ebenfalls, wie selbstverständlich die anderen Kinder mit Lennards Behinderung umgingen. Es war für sie ganz normal, dass Lennard bestimmte Dinge nicht konnte bzw anders machen musste. Ob sie warteten, weil er mit seinem Rollator nicht ganz so schnell Richtung Turnraum kam; oder ihm zeigten, was er stattdessen machen könnte, wenn sie über Hindernisse sprangen (nämlich unten durch krabbeln). Ich habe ein ganz neues Bild von der Sozialkompetenz Kleinkinder bekommen, und auch dafür bin ich sehr dankbar, denn es hat mir eine Welt eröffnet.

Und - es hat einfach gut getan, Normalität zu wahren. Lennards Integration in dieser Einrichtung hat einen sehr großen Beitrag dazu geleistet, dass ich seine Behinderung noch ein Stück mehr akzeptieren lernen konnte. Das ist ein großes Kompliment an die gesamte Organisation, seine Erzieherinnen, die Krippenleitung und alle Kinder und Eltern, denen ich dort begegnet bin.

Jetzt hat diese sehr behütete Zeit ein Ende. Das ist ein Stück weit natürlich traurig, aber bei mir überwiegt die Dankbarkeit und Vorfreude auf den nächsten Schritt. Wir haben uns entschlossen, diesen Weg weiterzugehen und Lennard auch im Kindergarten mit gesunden Kindern aufwachsen zu lassen. Ich glaube, dass Lennard alles bekommen hat, um diesen Schritt, in dem er jetzt mehr auf sich gestellt sein wird, zu meistern.

Schade fand ich, dass dieser Weg von Lennards medizinischen Betreuern kritisch gesehen wird. Man empfahl uns, Lennard in eine Behinderten-Einrichtung zu geben, damit er mehr Therapie bekommen und gezielter gefördert werden kann. Sachlich ist das sicherlich richtig, aber schade finde ich es, dass dabei gar nicht gesehen wird, was wir als Eltern wollen und vertreten können.
Schön finde ich auf der anderen Seite, dass Lennards Therapeut(inn)en ihn auch im Kindergarten weiter betreuen werden.

Ich wünsche meinem Großen alles Gute für diesen nächsten Schritt in seinem Leben.

Behinderte Kinder - behinderte Mütter? (1)

In einem stillen Moment dieser mittlerweile vertrauten Gefühls-Mischung aus Anklage, Schuldgefühlen, Ambivalenz und ehrlicher Suche nach Lösungen greife ich nach zwei Jahren mal wieder zu einem Buch über das Leben von Müttern mit behinderten Kindern. Ich hatte es damals gefunden und bestellt, als ich eine Phase hatte, in der ich mich intensiv mit dieser Thematik auseinandergesetzt hatte. Es heißt Behinderte Kinder - behinderte Mütter? und ist geschrieben von Monika Jonas, einer Therapeutin und Pädagogin mit sehr viel Erfahrung in der Frühförderung und Beratung von Müttern mit behinderten Kindern. Das Buch richtet sich an die Mütter, aber auch alle Professionellen, die in der Therapie, Förderung und Beratung von Familien mit behinderten Kindern arbeiten.

Die Ehrlichkeit dieses Buches erschlägt mich fast. Ich hatte es zwar aus meiner Lektüre von vor zwei Jahren auch so in Erinnerung, aber jetzt weiß ich wirklich, worum es geht. Ich bin überrascht, dass einige meiner finstersten und rabenmütterlichsten Gefühle ganz natürlich und Teil eines ganz normalen Trauer- und Autonomieprozesses sein sollen. Es ist also völlig ok darüber nachzudenken, wie es wohl wäre, wenn mein Kind in einem Heim untergebracht wäre?? Es ist völlig normal, dass man als Mutter eines behinderten Kindes einfach völlig überfodert sein muss, wenn man einen ganzen Tag mit ihm allein ist?  Es ist in Ordnung, sich selbst kompetent gegenüber dem Kind zu erleben und das Defizit-orientierte medizinische und therapeutische System zu hinterfragen? Ich brauche also keine Schuldgefühle zu haben, wenn ich die "Fehler" und "Makel" meines Kindes nicht um jeden Preis ausmerzen will?

So schreibt die Autorin z.B. darüber, wie ausweglos manche Mütter die starken Anforderungen, die ihr Kind an sie stellt, erleben:
" Diese Frauen machen ihren Kindern mehr oder minder offen den Vorwurf, dass sie ihr Leben verdorben haben. Sie empfinden Aggressionen gegen ihr Kind, erlauben sie sich aber nicht oder bringen sie eventuell subtil zum Ausdruck, z.B. durch hygenische Vernachlässigung. Ihre Grundstimmung ist depressiv. Sie fühlen sich ohnmächtig und gefangen in ihren Aufgaben. Sie haben das Gefühl, nichts verändern zu können, sie spüren keine Sehnsucht mehr, erwarten nichts mehr vom Leben und fühlen sich von ihrer Lebendigkeit abgeschnitten. Diese Frauen lassen das Leben nur noch über sich ergehen. Es gibt Mütter, für die aufgrund der sozialen Anforderungen und des verinnerlichten Selbstbildes als Mutter die Ambivalenz gegenüber dem Kind so unerträglich ist, dass sie sie nicht aushalten können und die "Flucht in die Geschäftigkeit" antreten. Diese Geschäftigkeit [...] ist als Signal an die Umwelt zu verstehen, dass eine Mutter, die so überaus aktiv für ihr Kind ist, ihr Kind doch lieben muss. Die Aktivität bekommt den Stellenwert eines Gradmessers für Liebe. Weder in der Mutter noch bei anderen dürfen Zweifel an der Liebe zum Kind aufkommen." 

Irgendwie fühlt sich das nach meinem ersten und zweiten Jahr mit Lennard an, die Zeit ab den ersten Anzeichen bis einige Zeit nach der Diagnose. Wobei mir diese Beschreibung auch jetzt nicht fremd ist. Zwar habe ich jene "Geschäftigkeit" abgelegt, aber die Schuldgefühle, die damit verbunden sind, begleiten mich auch heute noch.

Wie ich dich liebe

Stand als Motiv auf einer Postkarte, die ich irgendwann mal von meiner Mutter bekommen habe:

Wie ich dich liebe? Lass mich die Weisen sagen:
Ich liebe dich, so tief und breit und hoch
Wie meine Seele reicht und weiter noch
Ins Unermessliche, das wir kaum zu betreten wagen.
Ich lieb' dich so, dass jeden Tag von meinen Tagen
Mich innigstens Verlangen zu dir bringt.
Ich lieb' dich rein, wie man ums Rechte ringt.
Ich lieb' dich frei, will nicht nach anderer Meinung fragen.
Ich liebe dich mit Leidenschaft, mit Tiefe,
Mit altem Kummer, frischer Kindergläubigkeit,
Mit einer Liebe, von der ich dacht' sie schliefe
Bei abgelegten Heil'gen. Ich lieb' dich in der frohen Zeit,
Mit Tränen und jedem Atemzug und riefe
Gern zu Gott: Ich lieb' ihn noch in Ewigkeit.

-Elisabeth Barrett Browning 

Was mich nähren könnte

Vor einigen Tagen hatte ich eine interessante Begegnung. Ich erzählte meiner Rolferin von Lennard und meinem Leben mit ihm, während sie an knochennahen Strukturen in meinen Beinen arbeitete, die meine Yin-Energie wieder lösen sollten. Wir redeten über die Herausforderungen, Belastungen, wie es mir aktuell mit der Situation geht - und irgendwann fragte sie mich: Können Sie eigentlich auch Hilfe annehmen, wenn Sie sie gar nicht brauchen?

Ich wurde still.

Mein Muster ist: Wenn ich es selbst kann - mache ich es selbst. Wenn ich es nicht selbst kann - hole ich mir Hilfe.

Aber um Unterstützung zu bitten, wenn ich es eigentlich selbst könnte?

Ich überlegte, warum das für mich undenkbar ist:

• Ich falle anderen zur Last mit meiner Bitte um Hilfe
• Andere könnten mich für ein Weichei oder Diva halten, was glaube ich eigentlich wer ich bin, dass ich mir bei jedem Kinkerlitzchen helfen lasse
• Ich könnte andere in die Situation bringen, dass sie eigentlich keine Lust haben, mir zu helfen, aber sich nicht trauen, nein zu sagen
• Sie könnten nein sagen, oh je, und was dann
• Die Freundschaft/Bekanntschaft könnte daran zerbrechen
• Wie zum Teufel könnte ich mich je revanchieren??
• Ich kenne gar nicht genügend Leute, die mir helfen könnten
• Ich müsste die Hilfe erstmal organsieren, was für ein Stress
• Ich hätte ständig Leute um mich herum
• Nachher tut mir die Hilfe auch noch gut, dann könnte ich mir gar nicht mehr selber leid tun, und darüber nachdenken, wie schwer alles ist
• Das Leben könnte auf einmal leichter werden
• Ich würde auf einmal in herzliche Verbindung mit meiner Umwelt treten

Neulich rief mich ein guter Bekannter an, und wir trafen uns spontan auf einen Kaffee. Das Timing ergab zufällig, dass wir Lennard zusammen von der Krippe abholten. Ich dachte mir nichts besonderes dabei, aber auf einmal merkte ich, wie mich die Situation trug. Ich freute mich, Zeit mit meinem Bekannten zu verbringen. Lennard freute sich ebenfalls sehr, ihn wiederzusehen. Ganz beiläufig half mein Bekannter mir bei so Kleinigkeiten wie Lennard über die Straße tragen, für ihn war das nichts Besonderes, er schien auch einfach nur eine entspannte Zeit zu haben. 

Vielleicht habe ich an diesem Tag angefangen, etwas zu verstehen. Vielleicht kann manches ganz einfach sein.

Das 4. Jahr - Konsolidierung und Transformation

Konsolidierung, à la Wikipedia: "Das Wesen der Konsolidierung ist das Zusammenfassen, Zusammenrücken, Verschmelzen von Dingen, die zusammengehören, so dass unerwünschte, nicht passende oder kranke Dinge ausgeschlossen werden und ein klareres und kompakteres Ganzes entsteht, das mehr Einfachheit, Festigkeit und Gesundheit hat."

Es folgte mein persönlicher Paukenschlag. Nach einer kleinen Meinungsverschiedenheit mit dem sportlichen Leiter wurde ich von meinem heißgeliebten Job als Konditionstrainerin freigestellt. Ich war gerade ein paar Tage (uni-)dienstlich unterwegs. Die Freistellung war bis auf weiteres, aber nach drei Wochen sollte weiter entschieden werden. Im Nachhinein bin ich fast erstaunt, wie sehr es mir den Boden unter den Füßen wegzog. Immerhin fand ich zwischen Heulerei und Frust-Party-machen einen klaren Gedanken und fuhr das erste Mal seit Lennards Geburt alleine und nur für mich in den Urlaub.

Ich kam wieder - und alles ging weiter wie bisher, inklusive Konditionstrainerjob. Aber es entstand ein ganz kleiner, noch zarter Gedankenkeim, dass es vielleicht auch andere Wege geben könnte, als sich abwechselnd mit Arbeit platt zu machen und dann aus der Welt hinauszukatapultieren. Ich beendete die Nicht-Beziehung mit K. Nicht weil ich ihn nicht wollte oder mochte - im Gegenteil, er bedeutete mir sehr viel. Gleichzeitig konnte ich es nicht mehr mit mir vereinbaren, wie beliebig wir miteinander umgingen. Wie beliebig ich mit mir selbst umging.

Ansonsten blieb aber alles bei Vollgas. Fast alles. Ich fing an, mir privat ein ganz kleines bisschen mehr Ruhe zu nehmen, weniger zu unternehmen, und meine aktuelle Situation zu reflektieren. Rückblickend war es für den Weg zu mir selbst eine sehr wichtige Zeit. In dem Moment war es zum großen Teil einfach schmerzhaft, diese Reflexionen auszuhalten.

Zu Lennard hatte ich eine etwas undefinierte Beziehung. Ich konnte ganz schlecht mit ihm alleine sein, wusste nicht, was ich mit ihm machen sollte. Ich fand es körperlich anstrengend, ihn so viel zu heben und zu tragen. Es ging sogar noch weiter. Ich entdeckte ein fieses, verstecktes Gefühl: dass er mich vom Leben abhielt, wenn er bei mir war. So ein Gefühl, dass ich in der Zeit nicht arbeiten, trainieren oder etwas anderes sinnvolles oder interessantes machen konnte. Ich war entsetzt über diese Feststellung und über mich selbst. Ich war mir nicht sicher, ob ich überhaupt Liebe für ihn hatte. Manchmal, wenn B mal am Wochenende nicht da war und ich Lennard ganze Tage hatte, war es kaum auszuhalten. Ich fühlte mich gefangen und unfähig, überhaupt irgendetwas zu planen.

Wenn ich ihn ansah, war es, als ob ich einen Engel sah.

Leichter fand ich es, wenn ich mit anderen etwas machte oder einfach nur Routinetätigkeiten wie Einkaufen mit ihm unternahm. Ich habe mich immer wieder gefragt, warum ich dann nicht einfach zusah, dass ich immer andere Leute um mich hatte, wenn er bei mir war. Stattdessen steuerte ich zielsicher diese schwierigen Situationen mit ihm alleine an. Es fühlte sich fast so an, als ob ich mich selbst bestrafen wollte oder mir immer wieder vor Augen führen wollte, was für eine unfähige Mutter ich war. Auch wollte ich anderen nicht mit ihm zur Last fallen. Aber ich denke es war auch noch ein konstruktiver Aspekt dabei: In dem Alleinsein mit ihm habe ich mir auch Zeit gegeben. Irgendwie wollte ich unbedingt herauszufinden, was eigentlich das Problem war und ob es nicht auch leichter sein könnte.

In dieser ganzen Dynamik war es irgendwie auch nicht überraschend, dass das Betreuungsmodell und das Verhältnis zu B Risse bekamen. Wir fingen an, immer öfter darüber zu diskutieren, wer Lennard mehr hatte und B beschwerte sich, dass er ihn wegen meiner ganzen Aktivitäten immer mehr nehmen musste. Auch fühlte er sich in dem medizinischen-therapeutischen Bereich von mir zu sehr alleine gelassen. Es war ausweglos: ich versuchte nach wie vor das Verhältnis mit B zu verbessern, weil ich meinte, das zu brauchen, um ihm mehr entgegenzukommen. Er dagegen wollte mehr Entgegenkommen von mir, um überhaupt in der Lage sein zu können, ein besseres Verhältnis zu mir zu haben.

Meine Bereitschaft, mich auf Lennards Ärzte und Therapeuten einzulassen, erreichte einen Tiefpunkt. Ich hatte kein Problem mit ihnen an sich, aber ich hatte einfach Null Interesse, mich mit ihnen und ihren Empfehlungen auseinanderzusetzen. Ich wollte, dass sie einfach ihre Arbeit machen, B das möglichst koordiniert, und solange ich nicht das Gefühl hatte, dass irgendwas davon Lennard schaden würde, war mir alles Recht. Ich begann, mit Lennard zum Rolfing zu gehen.

Auf einmal fanden K und ich wieder zueinander, und wir schienen bereit dafür, es diesmal etwas ernster anzugehen. Ich hatte mich schon eine Weile ganz allgemein mit dem Gedanken auseinandergesetzt, ob das wohl geht, ob ich wohl jemals als alleinerziehende Mutter mit einem behinderten Kleinkind einen Partner finden würde. Denn dass ich eigentlich einen wollte, war mir mittlerweile klar.
Ich glaube mittlerweile, dass es geht. Mit K ging es leider nicht, er beendete die Beziehung etwa ein halbes Jahr später. Das hing natürlich nicht mit Lennard zusammen.

K hatte immer eine gewisse Non-Chalance in Bezug auf Lennard, er ignorierte ihn nicht, aber er schien mir immer sehr bemüht, aus Lennard einfach kein großes Thema zu machen. Er wollte explizit nicht, dass Lennard sich in irgendeiner Form an ihn gewöhnen könnte (was -im Nachhinein- in seiner latenten Skepsis bezüglich unserer Beziehung begründet lag). Gleichzeitig hat es mich immer wieder erstaunt und beeindruckt, wie natürlich, liebevoll und selbstverständlich er mit Lennard umging.
Diese Beziehung mit K hat mir (neben sehr vielen sehr schönen Dingen) die Chance gegeben, mich mit diesem Aspekt auseinanderzusetzen, dafür bin ich sehr dankbar, denn es war sehr heilsam. K sagte mir mal in einem Gespräch, dass man mir schon anmerke, dass ich Lennard betont gerne "abgebe", wenn er oder andere dabei sind. Heute denke ich, dass ich die Beziehung mit K, aber auch das Thema Beziehung allgemein als etwas gesehen habe, dass mir in Bezug auf Lennard Entlastung und Heil bringen würde, so nach dem Motto "wenn ich erstmal einen Partner habe, dann wird das mit Lennard auch leichter". Das konnte und kann natürlich nicht funktionieren.

Ich fing an, in meinem Leben aufzuräumen. Erst sagte ich die geplante Wiederholung der Eishockey-Konferenz ab. Als nächstes verabschiedete ich mich von meinem heißgeliebten Job als Konditionstrainerin, trotz Aufstieg und erste Liga. Ehrlicherweise war er vielleicht doch nicht mehr so heißgeliebt, und ich wollte einfach mehr Zeit und weniger Druck, körperlich immer in top Form sein zu müssen. Es ging weiter. Ein drittes, größeres Sport-Projekt kam auf meine Streichliste. Und nun stehe ich in Gesprächen, wie und ob es mit meinem Uni-Job weitergeht.

Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und fragte mich in einem ruhigen Moment, ob ich vielleicht gar nicht so viel tun müsste, um eine gute Mutter für mein Kind zu sein. Ganz zaghaft fing ich an zu überlegen, ob vieles was ich machte und wofür ich stand, vielleicht sogar ganz in Ordnung war. Ob es nicht vielleicht einfacher für mich werden könnte, wenn ich mir nicht ständig Schuldgefühle machen würde.

Ich wurde noch mutiger. Was wäre, wenn ich zwar Verantwortung für mein Tun übernehme, aber mich nicht für das Glück anderer verantwortlich fühle? Könnte ich Lennard Führung und Sicherheit geben, ohne einem bestimmten vorbildlich-rollenhaften Mutterbild entsprechen zu müssen?

Seit einigen Wochen habe ich ein seltsames Gefühl. Es ist als ob ich plötzlich angefangen habe, intuitiv zu verstehen, wie Lennard tickt. Es ist noch schwer in Worte zu fassen, aber sein ganzer Entwicklungsprozess, der für mich bisher teilweise unnachvollziehbar war, bekommt eine Struktur. Ich fange an, seine Bewegungsmuster zu entziffern und zu spüren, was er für Hinweise für sie braucht. Ich sehe ein System in seiner Lautbildung und wie er Sprache lernt. Seine Kognition und emotionale Kompetenz kann ich zusehends mit Klarheit einschätzen und mit wenig Anstrengung auf sie eingehen.

Noch 2,5 Wochen im 4. Jahr.

A process of profound and radical change that orients an organization in a new direction and takes it to an entirely different level of effectiveness. [..] Transformation implies a basic change of character and little or no resemblance with the past configuration or structure. (BusinessDictionary.com)

Das 3. Jahr - Aufblühen und Vollgas

Es gibt einen wunderschönen Text von Christine Kladnik (Besondere Mütter besonderer Kinder) darüber, wie die Mütter von behinderten Kindern ausgesucht werden. In einem Dialog heißt es über diese Mütter: "Verstehst du-, das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht."

Das Leben nahm in schnellem Tempo an Fahrt auf. Die Anzahl der Kalendereinträge surrte nach oben. Ich war wieder gut im Berufsleben angekommen, und mittlerweile sogar ziemlich eingespannt. Das Nebeneinander meiner zwei Jobs riss mich mit, endlich konnte ich wieder zeigen, was in mir steckte. Und es ging weiter. Ich fing endlich auch wieder an, selbst in einer Mannschaft Eishockey zu spielen, ich genoss den Wettkampf und spielte eine ganz gute Saison. Die Wochenenden waren so natürlich voll; ich war bei jedem Heimspiel der Profi-Mannschaft, für die ich als Konditionstrainerin arbeitete, und dann bei meinen Spielen mit den Frauen. Nebenbei organisierte ich eine top besetzte Konferenz zum Thema Konditionstraining und Sportmedizin im Eishockey - ein großer Traum von mir, den ich endlich wahrmachte.

Wenn ich an diese Zeit zurückdenke, so war es vielleicht auch eine Art zurückholen dessen, was ich "verpasst" hatte, als ich in meinem Beruf und sonstigen Aktivitäten pausierte, um mit Lennard zu Hause zu bleiben und mich um ihn zu kümmern. Jetzt, da er absolut gleichwertig bei B und mir sein konnte und wollte, bekam ich rein zeitlich eine Flexibilität und Freiheit, die ich im Nu mit vielen Dingen füllte. Ich prüfte meine eigenen Grenzen und die Grenzen meiner "Welt". Unser Betreuungsmodell war mittlerweile gut eingespielt, und für Lennard war es absolut natürlich und selbstverständlich, dass wenn er an einem Tag bei Mama war, am nächsten Tag eben beim Papa sein würde und umgekehrt. Trotzdem denke ich, dass sich B in dieser Zeit auch besonders flexibel gezeigt hat, damit ich die Chance hatte, meine ganzen Termine und den beruflichen Wiedereinstieg zu packen.

Nach wie vor hatte ich wenig Interesse an Lennards medizinischen Betreuern, dies blieb nach wie vor eher Bs Bereich. Ich war eher diejenige, die nach therapeutischen Nischen Ausschau hielt, z.B. cranio-sacrale Ansätze, Feldenkrais, später auch Rolfing. Alles was den "Menschen Lennard" in seiner Ganzheit sah - und nicht nur die Spastiken in den Beinen oder die Rumpfhypotonie. Gleichzeitig entwickelte ich in dieser Zeit einen gewissen Pragmatismus, was seine Förderung anging - ich wollte für ihn, dass er im Leben lernt, und nicht nur in Therapieräumen. Vielleicht war das ein Start, ihn in meine Welt zu zwingen. Als er etwa 2,5 Jahre alt war und seit einigen Wochen in der Therapie mit einem Rollator arbeitete, nahm ich diesen Rollator leihweise übers Wochenende aus der Krippe mit. Nicht, um zu Hause mit ihm Therapie zu machen, sondern damit er mit mir spazieren gehen konnte. Am ersten Tag musste ich ihn dabei noch festhalten, am zweiten Tag ließ ich ihn irgendwann los, und er machte seinen ersten "eigenen" Spaziergang.

Ich hatte nie die Kraft dazu oder die Freude daran, mit Lennard zu Hause Übungen zu machen, wie die Therapeuten und Ärzte das immer dringend empfohlen haben. Es ging einfach nicht, ich konnte mich nie dazu bringen. Schwer zu sagen, ob ich einfach nie an den Erfolg dieser Übungen geglaubt habe oder ob ich einfach meine Ruhe haben wollte.

Auch körperlich und privat lotete ich wieder meine Welt und meine Grenzen aus. Ich trainierte sehr intensiv und baute viel körperliche Kraft aus; in einigen Bereichen war ich besser in Form als jemals zuvor. Ich ging durch eine 10er-Serie Rolfing. Ich ließ meine sozialen Kontakte wieder aufleben und genoss es, wie "früher" auszugehen und es krachen zu lassen. Ich lernte einen Mann kennen, K. Ich war das erste Mal länger, fast vier Wochen, von Lennard getrennt, und konnte mich wirklich regenerieren. Ich genoss jede Sekunde davon. Ich vermisste ihn nicht. Ich freute mich, ihn nach dieser Zeit wieder zu sehen.

Ich wäre damals nie auf die Idee gekommen, dass das alles vielleicht auch etwas zu viel war. Ich denke, dass ich diese Phase sehr gebraucht habe, um diese Grenzen auszuloten. Hinweise, die ich fleißig ignoriert habe, gab es natürlich zu genüge, allein körperlicher Art. Meine Beckenbodenprobleme, die ich seit Lennards Geburt hatte, wurden nicht besser - wie auch, bei der ganzen "Last", die ich zu tragen hatte. Meine Schulter, die vom Lennard-Heben und Herumtragen ziemlich im Eimer war, regenerierte sich schließlich, als ich ihn die erwähnten fast vier Wochen nicht tragen musste. Ich schlief zu wenig, ich fing an, meine Konzentration schneller zu verlieren. Das Ausgehen bekam die Funktion, mich aus meiner Welt hinauszukatapultieren.

Lennards 3. Geburtstag feierten wir im kleinen Kreise. Ich war am Abend vorher weg gewesen und etwas müde. B brachte Lennard am frühen Nachmittag und verabschiedete sich gleich wieder. Ich hatte K (mit dem ich damals eine lose Nicht-Beziehung führte und der zufällig am gleichen Tag wie Lennard Geburtstag hatte) und seinen besten Kumpel zum Kaffee und Kuchen eingeladen. Außerdem noch M, Lennards heißgeliebten Patenonkel und meinen besten Freund. Meine beste Freundin kam auch und versprühte ihren Humor, der mir wie immer gut tat. Zwischendurch schaute auch eine weitere gute Freundin, eine Nachbarin, die Lennard sehr mochte, vorbei. Alle blieben bis zum Abend, irgendwann versuchte ich vergeblich, Lennard zum Einschlafen zu bewegen. Alle hatten noch Pläne für den Abend und gingen irgendwann. K trug an dem Tag eine Art Party-T-Shirt mit einer stilisierten Frauen-Silhouette drauf. Ich blieb allein mit Lennard zu Hause.

Das 2. Jahr - Zurück ins Leben

Sind behinderte Menschen eigentlich glücklich? Sollte man versuchen, ein behindertes Kind möglichst früh und mit möglichst optimaler Therapie so "normal" wie möglich zu machen? Sollte man vielleicht sogar alles dran setzen und alles andere hintenanstellen? Könnte mein Kind mir irgendwann vorwerfen, dass ich nicht genug gemacht habe? Könnte ich mir das irgendwann vorwerfen? Oder würde ich mir eher vorwerfen, nicht genug für mich getan zu haben?

Ich hatte eigentlich vor, mich selbständig zu machen, aber etwas überraschend bekam ich eine Anstellung an der Uni. Ich war hochmotiviert, erstens war die Stelle inhaltlich sehr spannend, und außerdem blieb mir eine gewisse zeitliche Flexibilität, um auf Lennards besondere Situation eingehen zu können. Auch im Bereich der Betreuung geschah ein kleines Wunder: Wir bekamen wieder einen Krippenplatz für Lennard, in einer regulären Einrichtung. Die Erzieherinnen zeigten sich sehr einfühlsam und kompetent, und der Träger erklärte sich bereit, die Gruppe, in die Lennard kommen sollte, zu verkleinern, damit die Erzieherinnen besser auf seine besonderen Bedürfnisse eingehen konnten.

Der Wiedereintritt ins Berufsleben war eine Riesen-Befreiung für mich. Endlich war ich nicht mehr nur Mutter und Mutter eines behinderten Kindes, sondern ich war wieder Frau und Mensch. Noch etwas zaghaft zwar, aber es fühlte sich großartig an. Ich wusste Lennard in den allerbesten Händen und hatte nicht das kleinste Problem damit, mich auf diese neue Situation einzulassen.

Kontakte zu anderen Müttern und Eltern mit kleinen Kindern wurden weniger. Eigentlich ging es aber gar nicht mehr so darum, dass Lennard anders war und ich vor anderen Herausforderungen stand als Eltern mit gesunden Kindern. Eigentlich war es mehr die Tatsache, dass mir diese ganzen Kinder-Themen im Allgemeinen nicht mehr so wichtig waren. Vielleicht begann damals ein Prozess, der auch heute bei weitem nicht abgeschlossen ist: die Entscheidung, dass Lennard nicht mein Lebensmittelpunkt werden würde, sondern einfach ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Ein schwieriger Prozess, der nach wie vor eine Suche mit immer wiederkehrenden Schuldgefühlen ist.

Dies betraf auch Lennards medizinsche Betreuung und Therapie. Das Förderungssystem kam mir sehr defizitorientiert vor, und damit konnte ich nicht so viel anfangen. Ich fing an, Lennards Behinderung als Teil von ihm zu akzeptieren, und irgendwie sah ich nicht, wie eine engmaschige therapeutische Betreuung das Heil auf Erden bringen sollte. Würde Lennard wirklich glücklicher sein, wenn er irgendwann mal laufen kann bzw wie viel kann man ihm auf dem Weg dorthin zumuten? Wie viel kann ich mir zumuten? Das sind Fragen, die damals entstanden. Ich zog mich zunehmend aus den medizinschen Untersuchungen zurück, B übernahm zunehmend diesen Bereich. Ich wollte damit irgendwie in Ruhe gelassen werden, und möglichst viel Normalität in meinem und Lennards Leben bewahren. Zum einen war ich dieser ganzen Anforderungen, die auf mich einprasselten, etwas müde; gleichzeitig wollte ich aber auch einfach nicht, dass ständig an ihm "herumgedoktert" wurde.

Kurz nach dem ich meinen neuen Job angetreten hatte, forderte B ziemlich vehement ein, dass wir in getrennte Wohnungen ziehen. Ich war tief enttäuscht - ich wollte unser Eltern-WG-Projekt nicht einfach so scheitern lassen. Viel wesentlicher war aber, dass ich einfach Angst vor diesem Schritt hatte. Lennards Behinderung, ich gerade erst im Job zurück - ich hatte das Gefühl ich könnte die Wohnungssuche, den Umzug und das Alleinewohnen noch nicht stemmen. Im Endeffekt war dann aber alles ganz einfach und ging relativ fix. Ich richtete mir eine Oase ein, in die ich jeden Tag gerne zurück komme.

Nach ein paar Monaten im neuen Job fing ich zusätzlich an, wieder in meinem heißgeliebten Job als Konditionstrainerin für einen Eishockeyverein zu arbeiten. In diesem Zuge stillte ich Lennard schließlich komplett ab, er war knapp zwei Jahre alt. Mein hohes Arbeitspensum erforderte, dass wir uns mit B auf ein gut funktionierendes Betreuungsmodell einigen mussten. Lennard würde ab dem Zeitpunkt jeden zweiten Tag bei mir und bei B verbringen, ein Modell, das nach wie vor erfolgreich Bestand hat. Seit seinem Krippeneintritt bekam er 2, später 3 Therapieeinheiten pro Woche mobil in die Krippe, und für eine weitere Stunde brachte B ihn ein mal pro Woche in die Klinik.

Rückblickend bin ich stolz darauf, wie wir alle diese ersten Ablöseprozesse gemeistert haben.

Einige Tage vor seinem zweiten Geburtstag wurde Lennard getauft. B und ich konnten uns lange nicht entscheiden (und es gab ja auch weiß Gott erstmal andere Baustellen), da wir beide keine gläubigen Christen geschweige denn Kirchgänger waren. Wir entschieden uns dann aber schließlich doch relativ klar dafür, worüber ich auch heute noch froh bin. Die Kirchzugehörigkeit war mir dabei gar nicht so wichtig, aber irgendwie fühlte es sich gut an, ihn symbolisch auch in Gottes schützende Hände zu legen.

Das 1. Jahr - Die Diagnose

Manchmal frage ich mich wie es wohl ist, wenn man ein Kind bekommt und sofort nach dem Geburtsvorgang stellt sich heraus, dass es behindert ist. Man bekommt auf einen Schlag das Glück eines neugeborenen Kindes und den Schock der Behinderung. Was überwiegt? Und ist es "leichter", wenn man sofort Gewissheit hat?

Ich hatte sehr viel Zeit, mich an die Tatsachen zu gewöhnen. Die Stunden nach der Geburt, die ersten Tage und Wochen....alles war einfach nur Glück und Freude. Das klassische Bilderbuch-"Mutter-und-Kind-sind-wohlauf-wir-sind-dankbar-für-ein-gesundes-Kind"-Gefühl. Lennard gedieh prächtig, er trank Unmengen, die U1 bis U4-Vorsorgeuntersuchungen waren eine Show. Ich fing an, es mir in meinem München-Haidhausen-Mama-Leben (für alle nicht-Münchener: entspricht den Berliner Prenzlauer-Berg-Eltern) bequem zu machen: Mit Kind im Tragetuch, Latte-Macchiato-schlürfend zwischen Babyschwimmen und Babymassage mit anderen Müttern austauschen, was mein Kind schon kann und wo die besten Pekip-Gruppen sind. Das alles natürlich in dieser lässigen, "Ich bin so cool, nehme mein Kind überall mit hin und lass mich doch nicht vom Leben abhalten"-Art.

Mit etwa 4-5 Monaten kamen die ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmen könnte. Lennards Bewegungen waren seltsam dyston, besonders auffällig an seinen fehlenden oder wenn überhaupt sehr zähen Greifbewegungen. Nach der U5 folgten diverse neurologische Untersuchungen, die eine deutliche Entwicklungsverzögerung und einen anomalen Muskeltonus bestätigten. Ich begann, mit Kind im Tragetuch und Latte-Macchiato-schlürfend zu Lennards Therapie-Terminen zu gehen. In der Klinik folgten weitere Untersuchungen, und noch viele weitere sollten folgen - wenn es nach den Ärzten gegangen wäre. Ich ließ mich nicht darauf ein, nachdem mir in den Gesprächen mit den Medizinern klar wurde, dass diese weiteren diagnostischen Befunde keinen Einfluss auf das weitere therapeutische Vorgehen haben würden. Ich fand es unfassbar, mit welcher Selbstverständlichkeit man davon ausging, dass ich mein 6-Monate-altes Kind in Vollnarkose versetzen lassen würde, nur um ein hochaufgelöstes Hirn-MRT zu erstellen. Es war, als ob man mir ein schlechtes Gewissen machen wollte, weil ich nicht alle diagnostischen Methoden ausschöpfen wollte. Warum, so fragte ich mich, soll ich mein Kind stressen und sogar ein gesundheitliches Risiko eingehen, wenn alle gewonnen Erkenntnisse KEINEN Einfluss auf die Therapie haben?

Eine Diagnose wurde nicht gestellt. Noch nicht. Im ersten Jahr können Entwicklungen von Babys noch so schwanken, dass man sich mit verbindlichen Aussagen eher zurückhält (was ich auch für sinnvoll erachte). Ich habe Lennard damals nicht als behindertes Kind gesehen. Mir war klar, dass da etwas war, was mehr als nur Entwicklungsverzögerung war, aber "behindert" war das für mich damals nicht.

Natürlich gab es Auswirkungen auf mein Lebensgefühl. Langsam konnte ich nicht mehr so wirklich mitreden, was mein Kind alles konnte. Immerhin wuchs er wie ein Weltmeister, das blieb mir noch. Und ich hielt mir noch ein paar Aspekte der Besonderheit - nur das Tragetuch und keinen Kinderwagen zu benutzen, Stoffwindeln mit Windelservice, später dann sogar windelfreies Aufwachsen. Überhaupt Besonderheit. Auch wenn mein Kind nicht mehr mit anderen "mithalten" konnte  - so habe ich in meinen Mütterkreisen für meinen heroischen Umgang mit der ganzen Sache natürlich besondere Aufmerksamkeit bekommen. Ein wenig Streicheleinheiten für ein leicht angeknackstes Ego, das etwas irritiert darüber war, dass ich es nicht geschafft hatte, ein normales Kind zu bekommen.

Ich habe mich in diesem ersten Jahr teilweise himmelsschreiend einsam und überfordert mit dieser ganzen Situation gefühlt. B war ein unglaublich guter und engagierter Vater, und nahm seine Verantwortung sehr ernst - aber er war den ganzen Tag arbeiten und nicht da, und ich mit Lennard zu Hause. Daher war er auch gerade in diesem ersten Jahr nicht oft bei irgendwelchen Arztterminen mit. Das fand ich hart - das ganze Herumgerenne zu Ärzten und Therapeuten, auf mich alleine gestellt.  Natürlich berichtete ich ihm immer - aber ich hatte nicht das Gefühl, dass ich ihm wirklich klar machen konnte, was Sache ist.

Ich habe eigentlich keine genaue Erinnerung mehr darüber, ob es mir zu der Zeit gut oder schlecht ging.

Das Zusammenleben mit B war schwierig, aber ich hatte die ganze Zeit über einen festen Glauben daran, dass es mit unserer Eltern-WG funktionieren kann. Wir hatten einen guten Coach, der uns sehr geholfen hat, mit unseren Konflikten umzugehen, ich fand es sehr konstruktiv, mich mit mir und unserem Zusammenleben auseinanderzusetzen. B war wahrscheinlich anderer Meinung - er fand das Zusammenleben mir mir wahrscheinlich unerträglich, und das Coaching mehr als notwendiges Übel, um nicht ganz unterzugehen. Es gab viel Aggressionen zwischen uns - von meiner Seite offen und bisweilen sehr lautstark; auf seiner Seite sehr subtil hinter einer moralisch überlegenen Harmonie-Fassade. Organisatorisch kamen wir sehr gut zurecht; er drückte sich nicht davor, mir Lennard abzunehmen und mir so die Chance zu geben, beruflich wieder Fuß zu fassen.

Das nicht-Arbeiten ging mir ziemlich auf den Sack, spätetstens nach einem halben Jahr. Ich bereitete so gut es ging von zu Hause aus meine nächsten beruflichen Schritte vor, aber die Suche nach einer Betreuung für Lennard gestaltete sich schwierig. Mit knapp einem Jahr bekam er endlich einen Krippenplatz, nachdem wir uns ein paar Monate mit stundenweise Kindermädchen beholfen haben. Die Krippe lehnte Lennard nach ungefähr zwei Wochen ab, für mich brach eine Welt zusammen. Irgendwie kamen sie nicht mit ihm klar, teilweise wegen seiner Entwicklungsverzögerungen, teilweise aus Gründen, die ich nicht mehr weiß. Mir reichte es. Ich wollte mich nicht noch länger vom Leben abhalten lassen. Also Plan B: Ich fand eine kleine Wohnung für meine Mutter, die für vier Monate nach München ziehen und sich um Lennard kümmern würde.

Es war wieder einer dieser Kontrolltermine in der Klinik, ohne B. Die Ärztin nahm das erste Mal das Wort "Behinderung" in den Mund. Lennard war 14 Monate alt, es war kurz vor meinem 31. Geburtstag. Ich fühlte nur einen kleinen Stich, irgendwie war es nur eine Bestätigung, was ich im Grunde schon wusste. Schockiert war ich irgendwie nicht.

Wie alles begann

Auch wenn ich weiß, dass es eigentlich absurd ist, so habe ich auch jetzt - 4 Jahre nach Lennards Geburt - manchmal diese versteckten, heimlich zweifelnden Momente. In diesen Momenten überlege ich, ob ich nicht vielleicht doch ein klein wenig Schuld habe, an Lennards Behinderung. Wenn die Schwangerschaft doch etwas entspannter verlaufen wäre...oder war da vielleicht doch etwas während der wunderschönen Geburt....?

Als ich von B schwanger wurde, kannten wir uns gerade ein paar Stunden. Ich war Ende zwanzig, seit einigen Jahren solo, und auf einem Lonesome-Cowboy-Unabhängigkeits-Trip, der sich gewaschen hatte. Eine Beziehung? - wollte ich nicht, passte nicht in mein Leben, in dem ich es genoss, frei wie der Wind von einem Ort zum anderen zu ziehen. Ein Kind? - wollte ich irgendwie schon, eigentlich schon immer. Auch wenn ich mir irgendwie nicht vorstellen konnte, 9 Monate und mehr nicht abfeiern zu können.

Und trotzdem war da das unterschwellige Gefühl, dass ich mein erstes Kind haben wollte, bevor ich 30 bin. Einige Monate vor meinem 29. Geburtstag erklärte ich diese geheimen Phantasien für 1.) zeitlich völlig unrealistisch und 2.) völlig daneben.

Zwei Tage nach meinem 29. Geburtstag wurde ich schwanger.

Auch wenn B und ich uns sehr schnell einig waren, dass wir beide dieses Kind haben wollten, so war -nach einem kurzen Hoffnungsschimmer- klar, dass wir keine gemeinsame Zukunft als Paar hatten. Klar war aber trotzdem, dass wir gemeinsam Verantwortung übernehmen würden und uns zu gleichen Teilen für unser Kind einbringen wollten. Unser Plan: Die Schwangerschaft so gut es ging gemeinsam erleben (wir wohnten damals noch in verschiedenen Städten), und trotz allem kurz vor der Geburt und für das erste Lebensjahr unseres Kindes zusammenwohnen - als Eltern-WG.

Ich habe während der Schwangerschaft nicht viel daran gedacht, ob ich wohl ein gesundes Kind auf die Welt bringen würde. Als die Frauenärztin nach Pränatal-Diagnostik fragte, war ich mir sofort sicher, dass ich das nicht wollte. Mir war absolut klar, dass ich dieses Kind bekommen würde, egal was in so einem Test herauskommen würde - damit erübrigte er sich. Ich hatte eher Angst vor einer Fehlgeburt als davor, dass ich ein behindertes Kind gebären könnte.

Körperlich verlieft meine Schwangerschaft absolut problemlos - im Gegenteil, ich fühlte mich großartig. Alle Vorsorgeuntersuchungen waren unauffällig, und ich blieb bis zur Geburt konditionell und kräftemäßig in top Form.

Seelisch und psychisch war es weniger gut. Eigentlich fällt es mir jetzt noch schwer zu verstehen, warum ich es mir so schwer gemacht habe. Manchmal hat es mich schier zerrissen. Da war ich nun, das blühende Leben, in meinem Körper das größte Glück, was ich je erlebt hatte - und gleichzeitig war da oft ein riesiger seelischer Schmerz und große Pein. Ich hatte Wut auf B, dass er mich nicht auf Händen trug und mir nicht alles abnahm; ich hatte Wut auf meine Mutter (warum weiß ich nicht mehr genau, nicht so wichtig, Hauptsache Wut). Im Nachhinein ist mir klar, dass all dieser Schmerz und Wut etwas war, womit ich mich selbst angegriffen habe; und zwar für das tief in mir vergrabene Gefühl, dass ich mit dieser ganzen Situation mir selbst und anderen das ganze Leben vermasselt hatte.

Diese Zerrissenheit während dieser Schwangerschaft zeigte sich auch in dem Umgang mit mir selbst. Einerseits genoss ich es, ganz Frau zu sein, werdende Mutter, mit all der Sanftheit und Leidenschaft. Ich fand mich als Schwangere unglaublich schön, und ich liebte es, mich zu verwöhnen und mich auf mein Leben als Mutter vorzubereiten. Andererseits ging ich nicht gerade zimperlich, teilweise sogar hart mit mir selbst um: Ich arbeitete als ob nichts wäre bis zum Mutterschutz in meinem Beruf als Konditionstrainerin eines Eishockeyvereins. Ich ließ es dabei auch von mir abprallen, dass jener Verein mir kündigen wollte, als ich über meine Schwangerschaft informierte. Ich fuhr regelmäßig zu B und zu Vorsorgeterminen nach München. Ich trainierte die ganze Schwangerschaft teilweise sehr intensiv, wahrscheinlich auch deswegen - so vermute ich heute - weil ich mir und anderen etwas beweisen wollte. Ich organisierte und führte meinen Umzug zum großen Teil selbst durch; ich habe wie eine Wilde in der neuen Wohnung gewerkelt und renoviert. Irgendwie war für mich undenkbar, es mir während der Schwangerschaft einfach nur gut gehen zu lassen.

Gut zwei Monate vor meinem 30. Geburtstag kam Lennard zur Welt. Es war in der 42. Schwangerschaftswoche und nach einer ordentlichen Portion Rizinusöl. Die Geburt war so, wie ich sie mir gewünscht hatte: bei Kerzenlicht, im Geburtshaus. Eine Geburt, wie sie schöner nicht hätte sein können. Es war etwas anstrengend, weil Lennard als Sternengucker und leicht schiefeingestellt raus kam, aber alles noch gut mit Globuli auszuhalten. Er war ein kräftiges Baby, machte einen vitalen und gesunden Eindruck. Das Glück war unfassbar.